罕你一起走,迎向陽光、走向希望。
罕見疾病基金會今年成立第26個年頭,服務超過200種疾病、接近3萬個家庭,今天很榮幸受邀一起來「兒童嘉年華 罕你一齊走」公益健走活動,見證基金會過去26年來的成果!
我也想特別感謝基金會創辦人#陳莉茵陳姐 長年以來積極為罕病家庭奔走,還有董事長#蔡輔仁、執行長#陳冠如一直持續為病友們爭取權利。
上個會期我在衛環委員會,便和基金會持續關注罕病議題,一起成功爭取在#健保中專款編列罕藥給付,現在我擔任#立法院厚生會會長,我也會持續透過立法院厚生會整合社會各界的力量,希望提供罕病病友與家庭更完善的照護環境!