罕你一起走，迎向陽光、走向希望。

罕見疾病基金會今年成立第26個年頭，服務超過200種疾病、接近3萬個家庭，今天很榮幸受邀一起來「兒童嘉年華 罕你一齊走」公益健走活動，見證基金會過去26年來的成果！

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我也想特別感謝基金會創辦人 #陳莉茵 陳姐 長年以來積極為罕病家庭奔走，還有董事長 #蔡輔仁、執行長 #陳冠如 一直持續為病友們爭取權利。

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上個會期我在衛環委員會，便和基金會持續關注罕病議題，一起成功爭取在 #健保中專款編列罕藥給付，現在我擔任 #立法院厚生會 會長，我也會持續透過立法院厚生會整合社會各界的力量，希望提供罕病病友與家庭更完善的照護環境！

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